lunedì 26 novembre 2012

MALATTIE RARE: PARTE DA PADOVA UNA NUOVA TECNOLOGIA PER LA CURA DELLE MALATTIE NEUROLOGICHE RARE

Dr. Maurizio Scarpa

Una task force europea di scienziati, ricercatori, clinici di eccellenza e opinion leader nel settore neurologico, capitanati da Maurizio Scarpa, Direttore dell'Unità Malattie Lisosomiali del Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino dell’Università di Padova, aprono la strada alla cura delle malattie neurologiche rare.
60 Università distribuite in 12 paesi differenti in Europa, America, Australia, Brasile per la prima volta hanno iniziato a lavorare insieme con un unico obbiettivo: sconfiggere le malattie neurologiche rare, patologie con poca notorietà ma che solo in Europa colpiscono 30 milioni di persone, cioè circa il 10% della popolazione del nostro continente.
I disturbi neurometabolici rappresentano un importante gruppo di malattie rare un tempo incurabili, ma per le quali oggi esistono farmaci e nuovi approcci terapeutici che, se prontamente utilizzati, sono in grado di bloccare e contrastare il decorso della malattia rallentando il processo di neurodegenerazione ed aumentando le aspettative di vita di molti neonati e giovani pazienti.

Il “Google” della malattie rare? Molto di più.
Non una semplice creazione di un portale web con messa a disposizione di una banca dati ma, e qui risiede l’assoluta unicità di questo progetto, la possibilità da parte dei vari utenti ( accademici ma anche e soprattutto pazienti e pubblico in generale), a mezzo di un facile e personale accesso alla piattaforma, di elaborare, scambiare e condividere le informazioni, i file e gli archivi elettronici, interagendo in maniera dinamica per formulare una diagnosi tempestiva ed adeguata che porti ad un appropriato trattamento prima che il processo di neurodegenerazione caratteristico delle malattie neuro metaboliche diventi  irreversibile.

Il progetto Inherited NeuRoMetabolic Diseases Information Network è stato selezionato dalla Commissione Europea nell’ambito del “2012 work plan of the Second EU Health Programme (2008-2013) che ha deciso di erogare un finanziamento per la sua fattibilità.
Un riconoscimento che arriva dopo 25 anni di impegno e di ricerca del dott. Maurizio Scarpa e della sua équipe. Si partirà ufficialmente nei primi mesi del 2013. Il progetto è italiano ma con grande importanza a livello internazionale coinvolgendo oltre alla Fondazione Brains for Brain, anche:
  • Fondazione Gianni Benzi Onlus (FGB) (Italia)
  • Region Hovedstaden (RH) (Danimarca)
  • Children's Hospital, University of Mainz (UMC-M) (Germania)
  • Sveučilište u Zagrebu Medicinski fakultet (UZSM) (Croazia)
  • Hospital Sant Joan de Déu (HSJD) (Spagna)
  • Espace Ethique Méditerranéen ( Francia)

Per approfondire:



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